Cuando conocí por primera vez a John, el hijo de 16 años de Sir Ed Davey, insiste en estrecharme la mano tres veces. Su sonrisa revela el hecho de que parece estar secretamente encantado de ser el centro de atención.
Estamos en la sala de estar de la casa de Davey en Surbiton, suroeste de Londres, pero este es claramente el territorio de John, quien tiene discapacidad intelectual.
Su arte está por todas partes. Ha estado tocando un teclado electrónico y al llegar estoy ansioso por mostrarle su guitarra, que le entrego. La toca y le sonríe a su padre. “Muy bien hecho, cariño”, dice Davey y se rozan suavemente las frentes.
En la pared hay una máscara de león de papel maché. “¿Qué ruido hacen los leones, mi amor?”, pregunta Davey. John ruge, un gran logro, y una sonrisa aún más grande cruza su rostro. “Excelente, cariño”, dice Davey y nuevamente se rozan las frentes.
Aunque Davey fue elegido por primera vez como diputado en 1997, es solo ahora que ha decidido hablar sobre esta parte de su vida, su papel como cuidador.
En un mensaje político del partido la semana pasada, habló brevemente sobre criar a un hijo con discapacidad, y también sobre cómo su padre John murió cuando Davey tenía cuatro años, y de cuidar a su madre Nina antes de que muriera solo 11 años después. Se ha dado cuenta de que este mundo ha moldeado su pensamiento como líder del Partido Liberal Demócrata y las políticas del partido para estas elecciones generales.
John es muy similar a mi hijo Charlie, de 11 años, quien también tiene discapacidad intelectual. Ambos son no verbales, no están entrenados para ir al baño y necesitan apoyo constante, y así será por el resto de sus vidas.
John tenía cuatro meses cuando Davey y su esposa Emily comenzaron a preocuparse. Su primer bebé feliz, llamado como el padre de Davey, no estaba alcanzando pequeños hitos, como rodar o levantarse. Cuando lo mencionaron a trabajadores sociales y médicos, recibieron la misma respuesta: “Está bien, se pondrá al día. Los niños siempre son un poco más lentos”.
Pasaron cinco o seis meses y uno tras otro, los hitos pasaron y finalmente convencieron a los médicos de hacer algunas pruebas, lo que les dio un diagnóstico, en cierto modo.
John tenía discapacidad intelectual con una condición no diagnosticada. Necesitaba apoyo urgente, pero a Davey le dijeron que había listas de espera de hasta un año para terapia del habla y lenguaje, terapia ocupacional y fisioterapia.
Él dice: “Todos sabemos que los cerebros de los niños se desarrollan enormemente a esa edad y él necesitaba ayuda en ese momento. Solo pensamos, este bebé necesita estas cosas ahora”.
En ese momento, Emily planeaba regresar al trabajo como abogada, y habían contratado a una au pair, quien sugirió hablar con su padre, un médico de cabecera en Hungría. En una llamada por Skype, él dijo que aunque no podía hacer un diagnóstico, podía recomendar una clínica en Budapest especializada en ayudar a niños como John.
Entonces Davey y Emily comenzaron a llevar a John al Instituto Peto en Budapest para recibir tratamiento.
En casa, Emily pasaba cuatro o cinco horas al día manipulando los brazos y las piernas de John, ayudándolo a gatear. También terminaron pagando por fisioterapia privada.
Davey dice: “Cuando te conviertes en padre, tienes a tu hijo, tienes este sueño de estar en un avión rumbo al Mediterráneo y es soleado y maravilloso. Pero en cambio, el avión se desvía a alguna ciudad del norte de Europa y está gris y lluvioso”.
Para aquellos en su situación, esta es una analogía popular.
Davey continúa: “No es lo que esperábamos, pero después de un tiempo te das cuenta de que tal vez la arquitectura aquí es bastante agradable. Juegas con las cartas que te han dado, es difícil, pero desarrollas esta relación con este maravilloso niño”.
Como diputado de su circunscripción, Davey había ayudado a muchas familias con hijos discapacitados a luchar por acceder a atención, especialmente en educación, salud y planes de atención, por lo que cuando se trató de obtener apoyo para John, asumió que su experiencia y el trasfondo de Emily como abogada lo harían más fácil.
“Pensé que podríamos navegarlo”, dice. “Pero es una lucha total en cada paso del camino. No debería ser tan difícil”.
Le doy un gesto cansado y le explico cómo mi esposa y yo acabamos de tener una batalla innecesaria con el ayuntamiento por el transporte a la escuela para Charlie, y cómo se redujo el número de horas de atención que recibimos sin una razón aparente cuando nos mudamos de Londres a Surrey.
Davey dice: “Mi maravillosa esposa se enfada mucho porque está luchando por su hijo y estas personas le dicen que no puede tener algo que es razonable. El sistema es hostil y confrontacional. Quiero pensar en formas en que podamos eliminar la hostilidad para que todos trabajen juntos para obtener el mejor resultado”.
Han decidido educar a John en casa, con un maestro pagado por el ayuntamiento. Habían probado dos escuelas especializadas, pero no pudieron brindarle la atención que necesitaba. “En realidad, es más barato para el ayuntamiento hacerlo de esta manera”, dice Davey.
Cuando se convocaron las elecciones, tuvieron que pensar en quién cuidaría de John. Emily, quien es concejala del Partido Liberal Demócrata, tiene esclerosis múltiple y, a medida que John ha crecido, ha sido menos capaz de realizar cada tarea.
Davey a menudo se levanta a las 5:30 a.m. para cambiar el pañal de su hijo. Al ser no verbal, John a veces se frustra cuando quiere comunicarse, arañando o golpeando. Como muchos niños con discapacidad intelectual, John puede sentirse fácilmente abrumado. “A menudo se pueden ver grandes arañazos en la parte posterior de mi mano”, dice Davey. “Aunque a menudo es peor con Emily”.
Ser padres de un hijo discapacitado influye en casi todas las decisiones que toman: desde la casa que compraron (necesitaba un baño grande en la planta baja) hasta el automóvil que conducen (lo suficientemente grande para que John pueda entrar fácilmente).
Han tenido que buscar un nuevo cuidador para vivir durante la campaña electoral, solo posible gracias al financiamiento de un donante del Partido Liberal Demócrata y el cuñado de Davey, porque Davey tendrá que viajar mucho. Admito sentir culpa cuando trabajo hasta tarde o me voy, cuando mi esposa está en casa cuidando de Charlie sola, sin saber si está teniendo un buen o mal día.
“¡Sí!”, está de acuerdo. “Eso realmente resuena. No puedes hacer nada de esto sin el apoyo de la familia y una relación sólida. Emily y yo lo discutimos todo”. El gran temor de Davey es qué pasará con John después de que él y Emily se hayan ido. John tiene una hermana menor de diez años. A menudo, los hermanos son los cuidadores olvidados en las familias.
“Quieren cuidar a sus hermanos y hermanas. Pero no quieres poner esa responsabilidad sobre ellos, amarán a su hermano pero quieres que sean libres de vivir sus propias vidas. Los problemas son quién lo cuidará, quién pagará por ello y quién se asegurará de que nunca sea abusado o lastimado. Solo tienes que hacer tantas provisiones como puedas”.
¿Cuál es la solución? Davey quiere crear una cultura de cuidado, al simplificar y facilitar la solicitud de la asignación para cuidadores, que es de £81.90 a la semana, y hacerla más ampliamente disponible. Él cree que el apoyo estatal a los cuidadores familiares ayudará a reducir las listas de espera del NHS y permitirá que los cuidadores regresen al trabajo, lo que impulsaría la economía.
Y quiere cambiar la forma en que se financia la atención social, para que las necesidades de atención más costosas sean pagadas por el gobierno central en lugar de los ayuntamientos.
Justo cuando llega el fotógrafo, John aparece desde su aula vistiendo una de las viejas camisas azules de su padre como un overol y cubierto de pegamento. Parece encantado.
En el suelo hay una montaña de periódicos rasgados. Después de que lo limpien, vuelve a su habitación para una foto rápida con sus padres.
“Muy bien hecho, cariño”, le dice Davey. John acerca a sus padres y frota su frente contra la de ellos.